Dominik Zver je hemofilik, ki so ga kot otroka med zdravljenjem s pripravki iz človeške krvi, okužili z virusom hepatitisa C (HCV). Ta povzroča akutno ali kronično vnetje jeter. Celo življenje ima zato zdravstvene težave. Bori se, da bi jim država zaradi napake, zaradi katere ni še nihče oddgovarjal, izplačala minimalno odškodnino, kot so jo priznali okuženim s HIV. Zdravstveni ministri jih eden za drugim ignorirajo. Zdajšnja ministrica za zdravje Prevolnik Ruplova jih celo ni sprejela.

Piše: Žiga Fabjan

Odkar je Dominik Zver na zdravstveno ministrstvo prvič naslovil pobudo, da se po vzoru povrnitve škode okuženim z virusom HIV pravica do odškodnine zakonsko uredi tudi za okužene s hepatitisom C, se je tam zamenjalo šest ministric in ministrov. Z oktobra imenovano zdravstveno ministrico Valentino Prevolnik Rupel se še niso uspeli sestati, ministrica je očitno ocenila, da jih lahko odslovijo nižji rangi zaposlenih na ministrstvu. Sprejela jih je državna sekretarka Eva Vodnik. Neuspešno.

»Občutek, da si jim odveč, občutek, da se te želijo odkrižati. Brez empatije, zanimanja. Par napisanih vrstic in vrata za teboj se zaprejo,« pripoveduje Zver. Malo zanimanja za njih je pokazal Samo Fakin, minister v vladi Marjana Šarca, ki je bil presenečen, da poplačilo škode še ni urejeno, in je zagotovil, da bodo na ministrstvu zadevo rešili, razlaga Dominik Zver. A naslednji dan po sestanku je odstopil. Razočaranje.

V društvu Krvni bratje, ki ga vodi Zver, trdijo, da so hemofiliki, ki so se v preteklosti zdravili s krvnimi pripravki, izdelanimi v državnem Zavodu za transfuzijsko medicino, in okužili s hepatitisom C, do odškodnine upravičeni tako kot tisti, ki so se okužili s HIV ali so zboleli za aidsom. Po navedbah društva imajo okuženi s hepatitisom C, čeprav so se pozdravili, zdravstvene težave, ter so podvrženi stigmatizaciji družbenega okolja in medicinskega osebja. Težko so se šolali in še težje zaposlovali ter zato pristali na družbenem robu, so prepričani. Večina hemofilikov, ki so se okužili s hepatitisom C in so starejši od štirideset let, je danes invalidsko upokojena, večina jih ima zaradi okužbe dolgotrajne težave, ki niso nikoli povsem izzvenele. To dokazujejo z obsežno dokumentacijo. Zdravniki jih tudi redno kličejo na preglede. Za bolezen (HCV), ki so jo dobili pri zdravljenju podedovane mutacije na kromosomu X, je kriva država, krivi so tisti, ki so takrat vodili zavod za transfuzijo in za napako niso nikoli odgovarjali. Bodo vsaj popravili krivice?

Diskriminacija države

Državni zbor je leta 1997 za okužene s HIV sprejel poseben zakon, v skladu s katerim je država nekaj deset posameznikom oziroma njihovim svojcem izplačala odškodnino, v zakonu pa je zapisana tudi pravica do doživljenjske mesečne rente, ki znaša nekaj več kot 330 evrov. Okuženi s hepatitisom C pa tovrstnega povračila niso nikoli dobili. Pozabili so jih. V društvu Krvni bratje so zato pripravili svoj predlog odškodnin. Od države terjajo, da vsem, ki so jih s transfuzijo krvi oz. krvnih pripravkov okužili z virusom hepatitisa C, v enkratnem znesku izplačajo 60 tisoč evrov. Odškodnino bi v primeru, da je upravičenec že pokojni, prejeli njegovi svojci. Po predlogu bi vsak živeči bolnik prejel še 500 evrov dosmrtne mesečne in, če se pri njem kljub zdravljenju pojavi rak ali ciroza jeter oziroma katera druga bolezen, povezana s hepatitisom C ali njegovim zdravljenjem, še 60 tisoč evrov. Seveda pa so se pripravljeni pogovarjati, zato ker jih je le še 80. Dominik Zver ob tem izpostavlja tudi prakse iz tujine. V Evropi so okuženim s hepatitisom C nasproti prišli v Združenem Kraljestvu, na Irskem, v Franciji, na Švedskem, Cipru (delno tudi v Albaniji, Nemčiji in Italiji), kjer jim – sicer po različnih poteh dokazovanja upravičenosti – priznajo pravico do odškodnin.

Zdravnica na škodo hemofilikov

Na ministrstvo za zdravje smo naslovili vprašanje, ali preučujejo možnost, da bi izplačilo odškodnin za hemofilike, okužene s hepatitisom C, zakonsko uredili, a odgovora še nismo prejeli. V dopisu iz lanskega aprila je ministrstvo Dominiku Zveru sporočilo, da predlog o izplačilu odškodnin preučujejo in da pridobivajo mnenja stroke. Katere stroke, nismo izvedeli. Morda prav tiste, ki je kriva za okužbo? Predlog je na seji oktobra lani obravnaval razširjeni strokovni kolegij za transfuzijsko medicino, ki je strokovni najvišji organ na tem medicinskem področju. Kot izhaja iz zapisnika, je zdravstveno ministrstvo za mnenje zaprosilo ljubljansko infekcijsko kliniko, v imenu katere ga je podala infektologinja Mojca Matičič. Zapisala je, da so imeli bolniki v Sloveniji, zgodovinsko gledano, na voljo vsa priporočena zdravila za zdravljenje hepatitisa C. »Z uvedbo novih, na virus neposredno delujočih, zelo učinkovitih in bolniku prijaznih zdravil pa smo infektologi vse še preostale s HCV okužene hemofilike obravnavali prednostno in jih takoj vključili v terapijo,« piše Matičič v svojem mnenju. Leta 2018 so zdravniki pozdravili vse hemofilike, s čimer je tako postala prva država na svetu, ki ji je uspela eliminacija hepatitisa C pri hemofilikih. Po mnenju infektologinje med okužbo s HCV in okužbo s HIV obstaja pomembna razlika, saj z danes poznanimi zdravili slednje ne moremo pozdraviti: »Bolniki, okuženi s HIV, morajo doživljenjsko prejemati zdravila proti HIV in biti doživljenjsko pod budnim nadzorom specialista infektologa. Okužba s HCV pa je povsem ozdravljiva – z današnjim dvo- do trimesečnim zdravljenjem povsem pozdravimo praktično vse okužene. Pomembno pa je, da okužbo odkrijemo in zdravimo dovolj zgodaj v njenem poteku, ko še ni prisotnih nepovratnih zapletov.« V dodatnih pojasnilih, ki jih je prejelo zdravstveno ministrstvo, je zapisano še, da »takojšnje zdravljenje okužbe s HCV vodi v ozdravitev in ne pušča posledic na zdravju«. Pa so res zdravi?

Sveža zdravstvena dokumentacija, ki nam jo je priložil Zver izkazuje, da ima zaradi okužbe, zaradi katere na transfuzijski medicini še nihče ni odgovarjal, hude posledice. In ni edini. Več posameznikov nam je predložilo zdravniške izvide. Po besedah  Zvera si za enakopravno obravnavo z bolniki, okuženimi s HIV, prizadevajo zato, ker je do okužbe prišlo na enak način, čeprav so posledice okužbe drugačne. »Prav tako smo se začeli zdraviti šele dvajset let po okužbi, zato imamo okvarjena jetra. In če se okužba pozdravi v dveh ali treh mesecih, se sprašujem, zakaj moramo ves čas hoditi na preglede,« pravi Dominik Zver in dodaja, da je njegovo zdravljenje, ki prej še ni bilo tako razvito, mnogo dolgotrajnejše in psihično naporno. Nekateri bolniki so morali naporno zdravljenje z interferonom ponoviti večkrat. Eden od njih celo devetkrat – celih 14 let. Na pregledu decembra lani je dr. Mojca Matičič Zveru postavila diagnozo benignega jetrnega tumorja (hemangioma) in adenom nadledvične žleze po uspešno zdravljenem hepatitisu C.

Neprepoznana ali nezdravljena okužba s HCV sicer lahko privede do ciroze in odpovedi jeter ali povzroči raka na jetrih. Pojavljajo se tudi drugi simptomi, kot so utrujenost, kognitivne motnje in motnje spanja. Vendar ministrstvo za zdravje zastopa stališče, ki ga je v svojem mnenju podala infektologinja Mojca Matičič – da torej v Sloveniji nimamo več oseb z motnjami strjevanja krvi, ki bi bile okužene s HCV, v primeru, da pa se taka oseba pojavi, bo takoj prepoznana in zdravljena. Razširjeni strokovni kolegij za transfuzijsko medicino je prav tako sklenil, da se strinja z mnenjem infektologov in predlagal, da se primeri prenosov okužb s krvjo in krvnimi preparati obravnavajo celovito in po enakih merilih.

Sodišča so ga pustila na cedilu, odvetniki zaslužili

Eden od okuženih hemofilikov Štefan Vugrinec, ki je od Univerzitetnega kliničnega centra Maribor in države zahteval 75 tisoč evrov odškodnine, je odnehal, čeprav je trikrat prvostopenjsko sodišče njegovemu zahtevku ugodilo, a je po pritožbi na drugi stopnji ostal brez vsega. Leta 2010 je o reviziji, ki jo je vložil Vugrinec, odločalo še vrhovno sodišče – in jo zavrnilo. Na koncu je moral Vugrinec plačati še visoke sodne stroške, ki so ga dobesedno pahnili v revščino. Medtem ko so bili na drugi strani dragi odvetniki plačani z davkoplačevalskim denarjem. Pravico do odškodnine okuženim s HCV priznava tudi eden najbolj srčnih zdravnikov Samo Zver, specialist interne medicine in predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega kliničnega centra. Kot je pred leti dejal za Delo, je stališče odločevalcev, da so le okuženi s HIV upravičeni do odškodnin, daleč od sprejemljivega: »Ljudem moramo dovoliti pravice do individualne zaznave lastnih zdravstvenih težav. Tudi okuženi s HCV, ne le s HIV, občutijo težave, enako jih je strah in enako so se srečevali z določenimi omejitvami, strahovi, travmami … Da ljudem ne priznaš pravice do skrbi za lastno zdravje, je diskriminacija, kajti za človeka, ki zboli, je bolezen ali pa zgolj moteč izpuščaj tistih hip, ko ga dobijo, največji problem. Odločevalci so za to, da ljudem prisluhnejo, ne da služijo na njihov račun.«

Ali bo država po več kot 40 letih uspela popraviti krivice 80 posameznikom, ki imajo dolgotrajne težave zaradi pridružene bolezni, za katero je kriva država?