»Ne, za policistko niste primerni!« so besede zabolele mlado žensko na začetku poklicne poti. Razlog za osoren odziv pa: ne bo mogla nositi zaščitnega jopiča!

Da, prav ste prebrali. Kot še skoraj 100.000 Slovenk in Slovencev, ki so kadarkoli zboleli zaradi ene od rakavih bolezni, je tudi dekletu na vrhuncu mladostnega zanosa cilje spodrezal rak dojk. Borila se je in premagala bolezen, ki v sodobnem času medicinskega napredka in številnih presejalnih programov ne bi več smela biti usodna, še manj stigmatizirana, a za toge birokrate po javnih uradih očitno še vedno je. Obrazložili so ji, da za poklic ni primerna, ker ne bo mogla nositi zaščitnega jopiča!

Ozdravljeni rakavi bolniki zahtevajo pravico do pozabe

Bolezen rak je stigma, je pečat, ki se ga bolnik, pa čeprav povsem ozdravljen, nikoli več ne more otresti. Podobno izkušnjo odpora je pri pregledu za službo, in to celo na medicini dela, doživel Jaka Cepec. Danes je ugleden profesor na Ekonomski fakulteti v Ljubljani, kjer predava pravo, obenem pa še gonilna sila združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Še nekaj let nazaj je bil samo rakav bolnik, ki ni primeren za delo s študenti; z obrazložitvijo, da lahko prevelika gmota ljudi ogrozi njegovo zdravje. Ne samo, da so takrat mladeniču, ki je kljub bolezni z odlikami opravil z zahtevnimi študijskimi nalogami in postal profesor, celo zdravniki na pregledu za službo poskusili preprečiti zaposlitev, huje je, pripoveduje danes povsem zdrav in krepak predavatelj, da mu niso pustili pravice do pozabe. In prav slednje je cilj Združenja, ki ga zastopa, da bi vsi, ki se v otroštvu in mladosti srečajo z diagnozo rak, po ozdravitvi bili enakovredni ostalim državljanom.

Zgodbe ozdravljenih so pretresljive; prenekatere vračanje v socialno sredino, vključevanje v delovni kolektiv, ali samo sklenitev življenjskega zavarovanja, ali najem bančnega posojila potisne v diskriminatoren položaj. Dvesto otrok, mladostnikov in mladih odraslih zboli v Sloveniji vsako leto za rakom. Po ocenah zdravnikov jih bolezen premaga kar 90 odstotkov. Vsako leto. »Praksa zavarovalnic pa je taka, da zavarovalnica ni pripravljena skleniti zavarovalne pogodbe z bivšimi onkološkimi bolniki še najmanj dvajset let po koncu aktivnega zdravljenja; brez, da bi se bolezen vmes ponovila. Če nekdo zboli pri 25 letih, bo zavarovalnica z njim pripravljena skleniti življenjsko zavarovanje šele pri 45 letih!« navede profesor Jaka Cepec in opiše plastičen primer: »Če bi me povozil avto, bi morali moji otroci odplačati stanovanjski kredit, drugi ljudje pa lahko imajo kredit ravno za take primere zavarovan.« Nasprotno pa v medicinski stroki velja, da za uspešno zdravljenega bolnika velja vsak, ki preživi pet let po zdravljenju bolezni.

Ozdravljeni bolniki trpijo zaradi ekonomske toksičnosti

November je. Mesec, v katerem še posebej tenkočutno osveščajo o raku moških, najpogosteje je pri njih diagnosticiran rak prostate, za katerim vsako leto zboli okoli 1500 Slovencev. To je skoraj desetina vseh rakavih bolnikov, ki jih odkrijejo vsako leto. V statistiko slovenskega registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana pa vsako leto vpišejo več kot 16.000 novih oseb – število obolelih je primerljivo s številom prebivalcev v občini Kočevje. Več kot 6500 bolnikov letno zaradi raka umre. Zato je prav, da o raku, o tej kugi sodobnega časa, ki je vseprisotna, ki pesti tudi naš zdravstveni sistem, pišemo, se o njej pogovarjamo in jo postavljamo med prve novice v medijih.

Na portalu Preiskovalno.si smo se na začetku poti zavezali, da se bomo posvečali tudi najbolj perečim temam tega stoletja. Zdravju in okolju. Novinarjeva naloga ni samo nadzorna in kritična do oblasti in trenutne vlade, pač pa je tudi izobraževalna. Kljub temu da so te teme morda manj brane in manj klikane, je novinarjeva naloga, da te teme predstavi na poljuden in berljiv način.
Na tem mestu bomo zato z željo ozaveščanja in zmanjšanja stigme objavljali tudi teme o raku. Bolezni tega stoletja. Naloge odgovornega novinarja so namreč, da omogoči prostor in podporo prizadetim, zmanjšuje stigmo bolnih, da objavlja članke s področja raziskav, opozarja na zakonske ovire, zaplete ter spodbuja zdrav življenjski slog. Obravnava te pa tudi drugih zdravstvenih tematik bo ena naših ključnih vsebin. Vendar ne bodo v ospredju tragične, čustvene ali na pol čudodelne zgodbe o rakavih bolnikih, pisali bomo o vseh ovirah in pregradah na poti zdravljenja in ozdravljenja rakavih bolnikov, opozarjali na zdravniške dosežke pa tudi napake, na še vedno zadržan in večkrat mačehovski odnos družbe in države do bolnikov. Le na ta način bomo lahko pripomogli k spremembam družbenega konsenza in privedli do sistemskih sprememb za bolnike in ozdravljene. Slednjih je zaradi tehnološkega napredka na področju medicine, izkušenj in prvovrstnih znanj zdravnikov, novih zdravil in tudi preventive s presejalnimi programi in ozaveščanja kritičnega prebivalstva k sreči vse več. Rak v večini primerov ni več smrtna bolezen, je pa bolezen, ki človeka spremlja vse življenje, tudi po ozdravitvi. Vpliva na njegovo psihološko, čustveno in nenazadnje somatsko raven. Prebolele je strah, da se bo bolezen ponovila, da zaradi kemoterapij ne bodo mogli imeti otrok, bojijo se stigmatizacije v družbi. »Mladi si ne želimo, da bi nas javnost dojemala le kot bolnike, ki so premagali raka. Želimo si biti slišani,« si danes, ko je že v tretje premagala raka, želi 27-letna Ajda, ki kot prostovoljka deluje v združenju bolnikov z limfomom in levkemijo.

Država bolnike ob osebnih stiskah postavlja v diskriminatoren položaj, pravijo številni, namesto da bi ozdravljene spodbujala k vračanju v socialno okolje in spodbujala njihov ekonomski doprinos k družbi, jih z omejitvami potiska v »ekonomsko toksičnost«. Podatkov o tem, koliko ljudi trpi zaradi ekonomskih posledic bolezni, nimamo, jih je pa zagotovo nekaj sto vsako leto, ocenjuje nekdanji bolnik dr. Cepec, saj je njihova znanstvena obdelava onemogočena zaradi pravice do varstva osebnih podatkov. »Sistem vključevanja je zelo naporen. Predvsem za mlade med 20 in 30 let. Čeprav ti v realnem življenju vsi čestitajo, da si zmagovalec, da si premagal raka, pa nimamo posebnih psiholoških svetovanj, delovnih terapij in sistemov, kako naj se vračajo nazaj v življenje. Ena od stvari, ki se nam zdi pomembna, je tudi vpliv ekonomskih posledic. Zelo malo vemo o tem, kakšna je njihova kasnejša uspešnost v šoli službah, koliko so ekonomsko močni. In prvi v sklopu naših opozoril je pravica do pozabe. Da bi lahko mladi, ko si začnejo ustvarjati družino, iščejo službo, zamolčali dejstvo, da so bili nekoč onkološki bolniki in pridobijo enako možnost kot vsi ostali.«

Finančni minister in predsednik vlade na potezi

Za razliko od nekaterih nam bližnjih evropskih držav, Italije, Francije, držav Beneluksa, Romunije, Portugalske, Irske in Cipra, ki so že udejanjile pravico do pozabe s t. i. družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami, je Slovenija še na začetku.

V omenjenih evropskih državah pravica do pozabe pomeni, da pet let po koncu uspešnega zdravljenja raka pri otroku in deset let po premaganju raka pri odraslem, posamezniku prebolela onkološka bolezen ne predstavlja več bremena, ki bi mu otežilo pogoje pri sklenitvi zavarovanja ali kredita ali bi mu institucija zaradi ozdravljenega raka celo preprečila sklenitev pogodbe.

Kdaj bo torej Slovenija stopila ob bok naprednejšim državam in ozdravljenim bolnikom omogočila, da se izvijejo iz depriviligiranega položaja? Dr. Jaka Cepec pojasnjuje, da so dobili pomembno mednarodno potrditev in podporo ministrstva za zdravje, zdaj pa sta na potezi finančno ministrstvo in predsednik vlade s pripravo ustreznega zakona. »Pravica do pozabe namreč ne predstavlja nikakršnih proračunskih obremenitev, tudi ekonomskih ne, predstavlja pa zelo pomembno sporočilo vsem posameznikom, ki so uspešno prestali bitko z rakom ter želijo živeti kakovostno, enakopravno življenje. Če se bolezen po desetih letih ne ponovi, ima namreč posameznik, ki je raka prebolel, enake možnosti, da se mu ponovno pojavi kot vsak drug posameznik, ki izkušnje z rakom ni imel.« S tem dejanjem bi Slovenija dokazala, da ji je mar za vsakega posameznika in da vsem enakopravno zagotavlja pravice do kakovostnega življenja. Potrebo je le vsebinsko povezati besede in jih postaviti v zakon, že to bi bolnikom z rakom, ki šele začenjajo pot zdravljenja, in vsem prebolelim vlilo upanje, da ob vračanju v socialno sredino ne bodo deležni drugačne obravnave pri temeljnih pravicah, kot sta jo doživela univerzitetni profesor Cepec in mlada policistka, ter marginalizacije v družbi zaradi posledično šibkejše ekonomske in družbene vloge.