To je zgodba o mali Emanueli, ki je preživela več srčnih operacij. To je zgodba o preživetju po tem, ko so zdravniki eden za drugim staršem predlagali prekinitev nosečnosti. Je zgodba s srečnim koncem, ki jo je za naš portal strnila nekdanja novinarka Katarina Stano. Njena zgodba navdihuje zato, ker je Katarina zaradi svoje novinarske vztrajnosti zahtevala več in več informacij, ker je brskala, se povezovala z drugimi, potovala iz države v države in ni slepo verjela nikomur. To je zgodba o srčni novinarki, ki se je borila z razumom, o srčnih zdravnikih in srčni napaki. In srečni štiričlanski družini.

Življenje sem si zasnovala popolno. Imela sem kariero. Spoznala sem partnerja. Poročila sva se. Bila sem na pragu izpolnitve svojih sanj: raziskovati svet in si hkrati ustvariti tako želeno družino. Ko se je na mojem testu nosečnosti pojavila druga črtica, so moje sanje postajale resničnost.

Komaj sem čakala na prvi pregled, da bi nosečnost uradno potrdili in bi lahko začela s praznovanjem, oznanjevanjem vesele novice ter nakupovanjem prikupnih oblačil za dojenčka in zase. Na poti na drugi pregled me je spremljal čudovit sončen dan, kot običajno v Bejrutu v Libanonu, kjer sva takrat živela.

»Zdi se, da se srce morda ne razvija pravilno,« je rekel ginekolog. Po celi uri tišine, strmenja v monitor, medtem ko je premikal ultrazvočno palico po mojem trebuhu, pritiskal nanj in nanašal novo plast gela, ki me je hladil.

»Zgodaj je še,« je nadaljeval ginekolog. Besede neverjetnega olajšanja. Oprijela sem se najmanjšega upanja, ko je nadaljeval: »Morda je le tehnična težava ali pa zgolj senca. Nisem prepričan, vendar želim biti. Pridite znova čez dva tedna.«

Bila sem komaj 12 tednov noseča. Do ultrazvoka v 14. tednu sem ta Kekčev nasmeh, ko mu poje ptičica sinička, že izgubila.

Prvo priporočilo (in drugo, tretje, četrto ...): Zaključiti nosečnost!

V Libanonu so mi pojasnili, da pri tako hudih srčnih napakah, kot je kazalo, da jo bo imela naša prvorojenka, običajno nosečnost zaključijo. Kot sem takrat razumela, je bila težava predvsem v tem, da nimajo strokovnjakov in tudi ne dovolj izkušenj za vse, kar takšen dojenček potrebuje po porodu. Peščica zdravnikov iz različnih držav, ki sem jih vprašala za drugo in tretje mnenje, ni verjela v prvotno teorijo. Svetovali so mi, naj ne skrbim in naj počakam še kakšen teden. Med 18. in 22. tednom nosečnosti se namreč rutinsko opravi zelo podroben pregled, kjer zdravnik preveri razvoj otroka, vse organe in se prepriča, da je vse, kot mora biti. Tako sva z možem – čakala.

Veliko ljudi nama je začelo pripovedovati zgodbe o »zdravnikih, ki se motijo ves čas«, in »materah, ki po dramatičnih diagnozah na koncu čudežno rodijo zdrave otroke.« Vse te zgodbe, ki naj bi služile kot moralna podpora, so napihovale moje upanje. Ta balon se je v približno 20. tednu razpočil in hišico iz kart razsul v nepredstavljiv čustveni kaos.

Najina prvorojenka bo imela nedvomno resno srčno napako – eno- ventrikularno srce in transpozicijo velikih arterij. Vsaj.

Diagnoza je bila uradno potrjena v Ljubljani. Prijazno so mi pojasnili, da pri tako hudih srčnih napakah, kot je bilo zdaj jasno, da jo bo imela naša prvorojenka, še ni prepozno nosečnost zaključiti.

Glede na stanje, v kakršnem je bila takrat otroška kardiologija v Sloveniji, sva se z možem odločila to zdravstveno kalvarijo nadaljevati v njegovi domovini, na Slovaškem. Sledili so dnevi iskanja primernih zdravnikov in specialistov, hitro opravljanje testov in preiskav... Praktično smo vse začeli znova. 

Ko so v Bratislavi zaključili z isto diagnozo, so nama svetovali, da če pohitimo, bi morda še vedno lahko nosečnost pravočasno zaključili.

Informacije proti čustvom

Na vse to me je pred kratkim spomnila objava članka v enem od domačih, lokalnih spletnih časopisov. Pisal jim je bralec, ki je z ženo v 16. tednu nosečnosti izvedel, da se otrokovo srce ne razvija pravilno in da kaže na hudo srčno napako. Obrnila sta se na UKC Maribor, kjer sta želela opraviti splav. Namesto tega so jima obrazložili, da mora po slovenski zakonodaji splav po 10. tednu nosečnosti odobriti komisija. Paru je bilo nerazumljivo, zakaj ta administrativni korak, ki »povzroča dodatno bolečino.«

Hkrati se je na družbenih omrežjih na članek odzvala ena izmed mamic otroka s podobno srčno diagnozo, ki je pripovedovala svojo izkušnjo, in sicer da otroci s takšno srčno napako po treh operacijah lahko živijo relativno normalno življenje. Delila je svoje prepričanje, da so vsi starši sposobni prestati preizkušnje, ki jih nalagajo tedni in meseci hospitalizacij. Menila je, da splav v takšnih primerih ni primeren.

Niti prvi par niti druga mamica niso osamljeni v svojih prepričanjih. Ker to ni kolumna za ali proti zaključevanju nosečnosti, se sprašujem, če se bodoči starši »srčnih« in drugih otrok s posebnimi potrebami odločajo na podlagi polnega paketa informacij, ali pa so prepuščeni večinoma naključnim zadetkom amaterskega brskanja po spletu in svojim čustvom ter prepričanjem???

Popolnoma razumem bolečino tistih, ki se znajdejo v temi, pa tudi zagnanost in moč tistih, ki so že prehodili težko pot. Vendar verjamem, da je pogled na svet odvisen od perspektive - in iz moje perspektive življenje nikakor ni tako črno-belo. Na podlagi lastnih izkušenj vidim težavo predvsem v tem, da so nama pri vsakem pregledu, po protokolu, svetovali zaključitev nosečnosti, medtem ko nikjer nisva dobila podrobnih informacij o življenju s srčno napako. Ponudijo ti možnosti, ki jih ponuja medicina – otroka obdržati ali pa ne. Dobiš diagnozo in razlago, da hude srčne napake niso kompatibilne z življenjem. Dobiš tudi natančen opis, kaj vse sledi po rojstvu takšnega otroka – operacije, hospitalizacije, številne druge invazivne preiskave, zapleti in še in še. A v nobeni od treh držav naju niso proaktivno napotili na kakšno društvo, združenje staršev otrok s srčnimi napakami, kjer bi lahko morda slišali tudi kakšno zgodbo o uspehu. Niso nama predlagali niti srečanja s konkretno družino, ki živi to, kar naju je šele čakalo. Ne spomnim se, da bi kjerkoli dobila v roke kakšno knjižico, ali pa vsaj letak o srčnih napakah. Nikjer nama niso ponudili celotnega paketa informacij, ki bi jih vpletla med lastna čustva, ki te razžirajo, in prepričanja, da bi se lahko brez obžalovanja odločila. Za vse to, kar sva potrebovala, sva bila prepuščena sama sebi. Imela sva mesece, da se pripraviva na življenje, ki zdaleč ne bo popolno.

Vrednost življenja

Ko sem se po uradno potrjeni diagnozi zbrala, sem tudi sama sprva začela brskati po spletu. Oprijela sem se svoje novinarske žilice. A s prvimi informacijami sem hitro čustveno otopela ...

Prirojene srčne napake so najpogostejša vrsta prirojenih napak. Svetovna statistika navaja, da se približno eden na 100 otrok rodi z neko obliko srčne napake. In približno eden od štirih tako rojenih otrok, potrebuje operacijo v prvem letu življenja. Na kratko: povzeta statistika držav na našem koncu sveta kaže, da bo zgolj približno tretjina žensk vedela za srčno napako svojega otroka pred rojstvom. To pomeni, da medtem ko bodoče mamice gnezdijo, se odločajo o barvi pohištva otroške sobice in sanjarijo o prihajajoči ljubezni svojega življenja, se ukvarjajo z načinom poroda, pa se približno šestim od desetih, ki bodo rodile otroka s srčnimi težavami, niti sanja ne, kaj jih čaka.

Strokovnjaki pediatrične kardiologije v Sloveniji navajajo, da se vsako leto rodi približno sto otrok s srčno napako. Da si lažje prestavljamo – to sta dva novorojenčka na teden. Večina parov ne bo dobila diagnoze med nosečnostjo. Približno tretjina, ki jih preostane v tej enačbi, pa se bo tudi daleč po 10. tednu nosečnosti soočila z odločitvijo splaviti, ali dati življenju možnost. Morda se to ne zdi veliko in morda ni dovolj, da bi se splačalo spreminjati zdravstveni protokol. Morda ni vredno uvajanje novih navad v sistem, ki je že tako preobremenjen in preveč kaotičen. Se pa vsakič znova, še iz svojih novinarskih dni, pri takih vprašanjih srečam z dilemo – koliko je vredno življenje? In ne mislim pri tem zgolj na zarodek ali pa dojenčka. Vsakemu pač svoje prepričanje. Mislim predvsem na žensko in moškega, na par, ki ostane. In na ta isti par, ki ga statistika sicer ne povzame, a pod težo odločitve – razpade. Par, s katerim se sistematično ne ukvarja nihče.

Pol srca – polno življenje

Nekaj mesecev pozneje smo bili v Bratislavi, na Slovaškem. Še v času nosečnosti sva se z možem dogovorila za srečanje s tamkajšnjim kirurgom, ki nama je risal, kaj, kje in kako se bo, pa čeprav zgolj paliativno, pomagalo najini prvorojenki. Razložil nama je, da se srčka ne da popraviti v smislu rekonstrukcije. Spremeni se krvni obtok in podaljša življenje, a kako dolgo bo takšno srce zdržalo, nihče ne more povedati. Najstarejši živeči pacient na svetu je star okoli 40 let. Pred desetletjem je bila življenjska doba novorojenčkov z resno srčno napako, kakršno ima naša Emanuela, povprečno 30 let. V Bratislavi sva si ogledala oddelke v bolnišnici, kjer bomo kmalu bojevali svojo bitko. Sobo za mamice, ki je bila na drugi strani hodnika, a do katere je bilo slišati jok novorojencev. Mama glas svojega otroka prepozna, zato večino časa trpi in je nemočna. Srečala sva se z medicinsko sestro na oddelku za intenzivno nego, ki bo kmalu postal naš drugi dom. Po predhodnem dogovoru s starši enega izmed pacientov naju je popeljala k posteljici, kjer je po operaciji ležal njun dojenček.  Nekaj tednov star, prekrit s povoji, ki so skrivali zarezo na prsih, intravenozne kanile, drenažne cevi, elektrode in druge cevke, ki so novorojenčka povezovale s številnimi utripajočimi in piskajočimi monitorji in napravami.

V bolnišnici sva zaprosila,  da nama omogočijo srečanje z družino, ki ima otroka s podobno diagnozo. In to so storili!

Nikoli ne bom pozabila, kako so se po vseh teoretičnih informacijah moja pričakovanja ob srečanju spremenila. K nama je pritekel triletni deček s svojim bratom, dvojčkom. Razlika med njima je bila očitna. Bil je nekoliko manjši, šibkejši, imel je temno rdeče ustnice, ki so ob teku prehajale v vijolično in modro. Zadihan, a nasmejan. Njegovo otroštvo je bilo drugačno, a hkrati enako!  Našla sva svojo zgodbo o uspehu.

Za vse te vtise, ki sva jih nabirala, sva v bistvu poskrbela sama, a ne bi se zgodili, če ne bi bilo izjemnih ljudi v zdravniški stroki, ki so prestopili mejo protokola in nama dali več. Dali so nama to, kar sva potrebovala za trdno odločitev. Zato danes z gotovostjo trdim, da živiva brez obžalovanja in v trdnem partnerstvu.

V začetku letošnjega leta, sedem let pozneje, sem prisostvovala eni izmed strokovnih evropskih konferenc, kjer je, med drugim, govoril tudi otroški kardiolog iz Italije. Starše in ostale v občinstvu je povabil k razmisleku o tem, ali zgodbe o uspehu zbujajo lažno upanje, ker da uspeh, ko gre za resne srčne napake, ni norma. Statistično ima zdravnik verjetno prav.

A življenje ni zgolj statistika. Pari, ki stojijo pred odločitvijo o življenju in smrti, si zaslužijo priložnost, da izberejo na podlagi temeljitih informacij.

*****

Katarina Stano je nekdanja novinarka, katere materni jezik ni slovenski, saj dolgo let deluje v mednarodnem okolju. Dela in piše v več jezikih hkrati. Ko je živela v Sloveniji, je delala na Kanalu A ter občasno pisala za Finance in Večer. Kot dopisnica iz Bruslja je delala za Aljazeera Balkans. Leta 2018, ob rojstvu prvorojenke s srčno napako, je svojo kariero, polno zgodb iz držav Evropske unije, Balkana in Bližnjega vzhoda, opustila in je začela ozaveščati o prirojenih srčnih napakah, slabi diagnostiki v nosečnosti in najnovejših zdravstvenih smernicah za kakovostno življenje otrok s prirojenimi hudimi srčnimi napakami. Z novinarskim pristopom in mrežo strokovnjakov danes pomaga staršem pri izzivih življenja z zdravstveno kompleksnimi otroki. Katarino lahko najdete prek družabnih omrežij. Njen kontakt hranimo tudi v uredništvu.