Danes šestletna Emanuela ima za seboj tri velike operacije na srcu, eno veliko operacijo na trebuhu in dve manjši, kar nekaj kateterizacij in nešteto drugih postopkov, testov in pregledov. Mama deklice s prirojeno srčno napako, ki je ob hčerki v bolnišnicah preživela večidel njenega zgodnjega otroštva, je tako izkusila različne zdravstvene sisteme po Evropi. Od trpkih izkušenj, ko so bolno dojenčico kar odpisali, do spletanja zaupanja, spoštovanja in vzajemnega odnosa med staršem in zdravstvenim timom. Nekdanja novinarka z mednarodnimi izkušnjami piše o pomembnosti človečnosti, spoštovanju in zaupanju v bolnišnice, o vključevanju staršev v sistem zdravljenja. Nekdanja novinarka in dopisnica Katarina Stano se od hčerkine bolezni naprej posveča osveščanju o prirojenih srčnih napakah, slabi diagnostiki v nosečnosti in pomaga staršem pri izzivih življenja z zdravstveno kompleksnimi otroki. Dali smo ji prostor na našem portalu.

Piše: Katarina Stano

Nekdo trka. Vrata bolnišnične sobe se odprejo. »Dober dan,« pozdravi gospa, globoko v svojih petdesetih, z brezhibno urejeno pričesko. »Moje ime je Agnes. Vas moti, če zdaj pospravim?« vpraša prijazno. Opazila je, da sva s hčerko ravno pri zajtrku. »Lahko pridem tudi pozneje,« še doda.

Smo na pediatričnem oddelku univerzitetne bolnišnice v belgijskem mestecu Leuven, junija 2020. Na trkanje in prijazen pozdrav ostanem brez besed. Ujamem se, da se gospe Agnes pretirano zahvaljujem. Predvsem zato, ker mi je v težkem trenutku namenila nekaj pozornosti. Ker me je sploh opazila. Zahvaljujem se ji tudi po tem, ko mi še tretjič pove, da to res ni potrebno. Ona ima svoje delo rada, pojasnjuje. Tudi tega ne razumem povsem. Verjetno je dobro plačana, si razložim. Verjetno je lažje opravljati svoje dolžnosti, ko je pogodba varna in ko se krpa ne zatika na poškodovanih tleh. Delo na prenovljenem oddelku je, čeprav enake narave, morda bolj prijetno od dela deklet, ki so v pediatrični bolnišnici v Bratislavi, na Slovaškem, brez besed, dobesedno vdirala v sobo še pred sončnimi žarki. Nedolgo za njimi pa medicinske sestre: »Pospravite sobo! Odprite okno! Vizita gre!« Vizita zdravnikov in udeleženih v zdravljenje pacienta pa se pogovarja sama s sabo. Otrok in starš sta v večini primerov le kulisa.

Medtem, ko se jaz čudim, kam sva prišli, se z našo takrat dveinpolletno Emanuelo medicinska sestra malo poheca, ko jo vidi prestrašeno. Pripraviti jo mora na poseg – katetersko ablacijo.

Emanuela je rojena z resno srčno napako. Svoje življenje je začela v Otroškem kardio centru v Bratislavi, na Slovaškem, od koder je njen oče. Prvo operacijo srčka je prestala v tretjem tednu starosti. Drugo operacijo slabe štiri mesece pozneje. Po tem pa so sledili še obiski mnogih drugih oddelkov – gastroenterologija, nevrologija, ORL, fiziterapije in rehabilitacije ... Po številnih posegih, zapletih in trenutkih, ko smo mislili, da je ne bo več z nami, je bila končno dovolj močna, da smo jo pripeljali domov. Stara je bila skoraj sedem mesecev.
S posameznimi kardiologi, aritmologi, anesteziologi in medicinskimi sestrami so se spletla doživljenjska prijateljstva in zgradilo se je vzajemno spoštovanje. Naši Emanueli so več kot enkrat rešili življenje. Zato, da ne bo pomote – z Otroškim kardiološkim centrom v Bratislavi smo izjemno zadovoljni. Večinoma izven kardiologije pa smo se srečali tudi s posamezniki, ki so nam težko življenjsko obdobje še dodatno oteževali, in po katerih je ostala le še posttravmatska stresna motnja.

Strokovnjaki, kot sta psihologinji Tracy Livecchi in Liza Morton, ugotavljajo, da ima vsaj četrtina staršev otrok s prirojeno srčno napako simptome posttravmatske stresne motnje, kar lahko resno vpliva na vsakodnevno življenje izven bolnišnice. To je več kot dovolj, da se opozori na zdravstveni sistem, ki je močan le, kolikor je močan njegov najšibkejši člen. Dobra, uspešna in pacientom prijazna bolnišnica je namreč več kot zgolj en oddelek in peščica izjemnih ljudi in zdravnikov, ki svoje delo jemljejo kot poslanstvo.
Nedopustno je, da se mama, ki ve, kako uničene žile ima njen dojenček zaradi vseh kardioloških posegov, mora prerekati z medicinskimi sestrami na enem izmed oddelkov.

Mama najbolje pozna svojega otroka

Ko omenjam, kako pomembno je potrkati in pozdraviti ... Ne gre za ošabnost. Gre za sistemsko skrb za mentalno zdravje staršev, ki živijo izjemno težke trenutke. In gre za to, da se v protokol zdravstvene nege uvrsti praksa, da so mame, ki svojega otroka poznajo bolje kot kdorkoli, sprejet član zdravstvene ekipe.

Ali pa vsaj, da se jih ne potisne v kot, kjer v senci belih halj velikokrat pazijo, da se jih niti dihati ne sliši. Videla sem mamo, prestrašeno za življenje svojega otroka, ki pa raje nič ne vpraša, da ne bi z »neumnim vprašanjem« bremenila zdravnika, ali pa spravila medicinsko sestro v slabo voljo, ter da se ta negativna energija ne bi prelila na kakovost skrbi za njihovega otroka. Slišala sem mamo, ki je izžeta od bolečine, ker ne more preživeti noči ob svojem otroku, zjutraj vprašala medicinsko sestro, če je njena novorojenka kaj spala, ta pa je nasmejana odgovorila: »Joj, tako je jokala, da sem jo kar čez okno hot'la vreči.«

Mama iz Zagreba se spomni kirurga, ki ji je strogo očital, ker je prosila za drugo mnenje. Druga mama pravi, da so medicinske sestre kar pred njo brezsramno opravljale mlade mamice, za katere so menile, da so premlade, in hkrati pustile otroka v bolečinah jokati, ob izjavah: »Gremo, koza mala. Kar jokaj, da vidimo, do kam bo šel utrip.« In ob piskajočem alarmu zaradi previsokih vrednosti stresa otroka: »Evo ga! Imamo rekord!«

Mama iz Sarajeva se je s težavo upirala komentarjem posameznikov v bolnišnici, da je razvadila svojega otroka, ker je jokal, medtem ko so drugi komentirali, da ga nenehno crklja: »Zakaj ga objemaš? Kar naj joka. Se bo vsaj navadil.«

Dva obraza zdravstva

Nazaj v Leuven. Emanuela je potrebovala katetersko ablacijo, da bi ji odpravili nenormalen električni impulz v srčku, ki je povzročal tahikardije (preprosto povedano: prehitro bitje srca ali srčno aritmijo). Na rokah sem jo nosila skozi hodnik oddelka, do dvigal, v kletne labirinte, ki povezujejo različna krila bolnišnice, vse do laboratorija za kateterizacijo. Moje opogumljanje je pomagalo do trenutka, ko je zagledala ekipo v temno zelenih plaščih, s kirurškimi kapami in maskami. Sekunde do trenutka, ko podleže anesteziji so ... nepopisne. Še težje pa je pustiti jo v roke drugim, neznanim ljudem in se vrniti v sobo. Ostati sama. V tišini navzven, a z oglušujočim hrupom v glavi. Z mislimi. Poseg naj bi trajal nekaj ur. Dogovorjeni smo s kardiologom, da bo poklical iz kateterskega laboratorija v sobo takoj, ko končajo. Da ne skrbim predolgo.

Nekdo trka. Vrata bolnišnične sobe se odprejo. »Je doktor že poklical?« vpraša medicinska sestra. Ne. »Kmalu pride,« pove in izgine. Takoj vem – novice bodo slabe. Čakam.

Nerada grem tako globoko v spomine. A hkrati sem, ravno zaradi takšnih podrobnosti, dovoljenih in ujetih, predvsem pa spoštljivih trenutkov, še »normalna.« Česar si ne predstavljam za mamo na južnem koncu Evrope, ki ji zdravnik sporoči, da njenem novorojencu ni pomoči, da jih pošiljajo domov čakat na najhujše, in jo potreplja po rami, češ – spodbudno, in pove, prisežem, dobesedno: »Ne skrbi, saj si mlada, lahko imaš še kakšnega.«

Zaupanje in o dostopnosti, ki malim bolnikom prihrani dragoceni čas

Da bom povsem poštena, primeri, ki jih navajam, so izjeme! Toda, izjeme so tudi kardiologi, ki jim lahko na hitro napišem mail, ali pa sporočilo na mobilno številko, ki so mi jo zaupali, o nečem novem, kar sem opazila pri Emanueli. Zdaj ima pogoste in močne glavobole. »Migrene. Jo naročimo nevrologu,« mi odgovori kardiolog. In sva oba privarčevala dragoceni čas. Naročanje k pediatru, posvet, odhod na kardiologijo, administracija, ambulantni čas ..., vse je strnjeno v enem sporočilu. Pacient je obdelan v dveh stavkih. Ker ima mama dostop. Ker je zdravnik odprt in (pro)aktiven. Ker se zdravnik zaveda, da je tako lažje tudi njemu.

Ponovno v Leuven. Ko se dan poln zapletov in hitenja umiri, se na poti domov pri naju v sobi ponovno ustavi Emanuelin kardiolog, predstojnik. Brez halje. Človek. »Ste vse razumeli kaj se je dogajalo danes? Imate še kakšno vprašanje zame?« Vedel je že, da sem bila nekoč po poklicu novinarka. Vedel je že, da Emanuelino stanje raziskujem tudi samostojno in da želim biti aktivni del njenega okrevanja. Morda je to tisto, kar naredi razliko? Moj privilegij?

Sedela sva 40 minut!

»Katarina, je to vse? Ne grem, dokler ne odgovorim na vsa vaša vprašanja,« mi pove in se smejiva. Moj dan poln strahu, skrbi, negotovosti, popolne čustvene izčrpanosti se zaključuje z nasmehom. Ker si je nekdo vzel čas. Ker ta nekdo ve, kaj starši njegovih pacientov, ki prihajajo iz vseh koncev in iz različnih življenjskih okoliščin, potrebujejo, in da je delo s pacienti lažje, če so starši pomirjeni. Zaupanje pripomore. Zaupanje, ki se gradi od trenutka, ko nekdo prvič potrka na vrata bolnišnične sobe.

Cena medčloveških odnosov

Ljubljana, Zagreb, Sarajevo, Bratislava. Dolgo že razmišljam o tem, zakaj ne more biti povsod enako? Je krivo okolje, ki posameznikom dovoli obnašanje na meji zlorabe? Je to stvar splošne kulture? Ali je krivo vodstvo bolnišnic, ki svojih zaposlenih ne nauči osnov obnašanja? Smo mame zgolj pristranske in nas bolj ganejo izjeme, kot pa strogo profesionalna večina? Je kriva zakonodaja, ki ne kaznuje in ne nagrajuje po zaslugah? Ali pa sistemsko razliko naredi le razlika v finančni odskočni deski?

Po zadnjih podatkih Organizacije za gospodarsko sodelovanje in razvoj, Slovenija za zdravstvo odšteje 8,8 % BDP in ima na voljo približno 3 zdravnike in 10 medicinskih sester na 1000 prebivalcev. Belgijci v zdravstvo vlagajo 10,9 % bruto domačega proizvoda, a imajo ravno tako na 1000 prebivalcev približno 3 zdravnike in 11 medicinskih sester. Torej ...

Ni skrivnost, da je socialno-ekonomski status glavni vzrok za neenakost na vseh področjih življenja. Zato je verjetno naivno pričakovati, da bi imeli čisto vsi enak dostop in odnos s tistimi, ki jim zaupamo svoje otroke. A ne zdi se mi utopično, da so zdravstveni delavci povsod enako izurjeni v odnosih s svojimi pacienti in njihovimi skrbniki. Da jih je premalo in da imajo preveč dela, pač ni izgovor za nespoštljivost. Ravno spoštovanje in zaupanje pa sta ključnega pomena za psiho-fizično zdravje mame, ki zgolj opogumljena in samozavestna svojemu zdravstveno zelo kompleksnemu otroku lahko omogoči, da življenje, ki so mu ga rešili, živi na polno.

Katarina Stano je nekdanja novinarka, ki je svoj poklic začela na Svetu na Kanalu A ter občasno pisala za Finance in Večer. Kot dopisnica iz Bruslja je delala za Aljazeera Balkans. Leta 2018, ob rojstvu prvorojenke s srčno napako, je svojo kariero, polno zgodb iz držav Evropske unije, Balkana in Bližnjega vzhoda, opustila in je začela ozaveščati o prirojenih srčnih napakah, slabi diagnostiki v nosečnosti in najnovejših zdravstvenih smernicah za kakovostno življenje otrok s prirojenimi hudimi srčnimi napakami. Z novinarskim pristopom in mrežo strokovnjakov danes pomaga staršem pri izzivih življenja z zdravstveno kompleksnimi otroki.