15-letna Naja je zaradi pomanjkanja kisika ob porodu doživela poškodbe možganov, kar je vodilo v najtežjo obliko cerebralne paralize. Ničesar ne zmore sama.

Leto mlajša dvojčka Anže in Enej imata hudo obliko cerebralne paralize in sta težko gibalno ovirana. Anže je bil ob rojstvu klinično mrtev, Enej pa je še kazal znake življenja, vendar sta po porodu utrpela možganske krvavitve in dihalni zastoj.

Vsi trije otroci živijo doma s svojimi starši, ki jih nočejo dati v zavod, da družina ostane povezana, zato zanje doma najpogosteje skrbijo mame. Otroci potrebujejo 24-urni nadzor, hranjenje in nego. S tem matere, kot pripovedujejo, postajajo sužnje in ujetnice lastnega doma, čistilke, kuharice, negovalke, bolničarke, učiteljice in varuhinje v eni osebi. Odločevalce sicer že dobro desetletje prosijo za nekaj ur pomoči tretje osebe na domu, prizadevanja pa so se do zdaj pri vsaki vladi izjalovila.

Pet vlad pogledalo stran, matere pa si ne upajo zboleti

Pet vlad se je zamenjalo od leta 2012 in vseh pet je to skupino državljanov bolj ali manj prepustilo inerciji lastnega preživetja:
Alenka Bratušek,
Miro Cerar,
Marjan Šarec,
Janez Janša,
Robert Golob.

»Nismo sami krivi, da se nam rojevajo taki otroci,« v imenu staršev otrok s posebnimi potrebami iz vse Slovenije pripovedujeta mamici Naje in dvojčkov, Spomenka Valušnik in Darja Strazberger. Naja je hudo poškodbo možganov utrpela zaradi zdravniške napake, dvojčka sta se rodila v 27. tednu nosečnosti.

Že več kot desetletje si ob 24/7 oskrbi svojih otrok, ki ne dopušča bolniške odsotnosti, dopusta, pravice za odklop ali prostega časa, prizadevata tudi za ureditev finančnega stanja in vzpostavitev instituta pomoči tretje oseb družinam z bolnimi otroki. Takih mater, ki jih je po Sloveniji nekaj sto, in bi svojim bolnim otrokom rade omogočile kar se da dostojno in človeka vredno življenje, nihče ne vidi. Še manj sliši. To so matere brez dostojanstva in pravic.

Foto in video: Matej Krže

To pa so ministri vlad, ki niso uspeli zagotoviti pomoči tretje osebe na domu:
Anja Kopač Mrak (vlada A. Bratušek in M. Cerarja),
Ksenja Klampfer (vlada M. Šarca),
Janez Cigler Kralj (vlada J. Janše),
Luka Mesec in Simon Maljevac (vlada R. Goloba).

Zakon togo določa, da otrok do 18. leta ni upravičen do pomoči tretje osebe, po 18. letu pa je. Mlajši otroci pa potrebujejo več pozornosti, nege, pomoči kot starejši, še posebej bolni.

Premajhna interesna skupina za politiko

Starši menijo, da so premajhna interesna skupina za politiko. Tako so bili najmanj osem let prikrajšani za delno plačilo za izgubljeni dohodek, ki se ni usklajeval z minimalno plačo, kot jim je bilo sprva obljubljeno. Šlo je za obdobje vladanja Alenke Bratušek, Mira Cerarja in Marjana Šarca. Krivico je delno popravil šele Janšev minister Janez Cigler Kralj, ki je delno izplačilo za izgubljeni dohodek iz okoli 500 evrov dvignil na 1,2-kratnik minimalne plače, kar pa še vedno ne zadostuje za potrebe njihovih bolnih otrok.

Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih staršem (do 18. leta otroka) zagotavlja:
a.) pravico do krajšega delovnega časa zaradi nege in varstva,
b.) pravico do dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo (do 26. leta; višina 123,46 ali 246,92 mesečno za kritje življenjskih stroškov),
c.) pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek (eden od staršev, ki prekine delovno razmerje, nadomestilo plače v višini 1,2 kratnika minimalne plače oz. 1.504,68 bruto mesečno, v primeru več otrok 1.956,08 evrov).

Iz tabele MDDSZ je razvidno, da gre za majhen odstotek prejemnikov: nadomestilo za izgubljeni dohodek v letošnjem letu prejema 505 prejemnikov. Višji dodatek (težje stanje otroka z več primanjkljaji) za nego otroka 2453, nižji dodatek pa 9506 prejemnikov. Torej gre za pravico za nekaj tisoč družin.

Brez bolniške, malice, regresa, delovne dobe …

Poglejmo, kaj v resnici prinaša famozni 1,2-kratnik minimalne plače, ki ga predstavniki oblasti v javnosti predstavljajo kot dosežek. Realnost je 1054 evrov bruto! »Nimam bolniške, plačane malice, dopusta, ne teče mi delovna doba, ne prejmem regresa. Ne morem dobiti kredita,« našteva Darja Strazberger.

Pa še tega nekaterim podaljšujejo sproti in se tresejo za svojo eksistenco, pravita mamici. Za otroke s cerebralno paralizo je pomembno tudi razgibavanje in druge oblike terapij. Vsaka stane med 50 in 60 €.

»Fanta ne bosta nikoli stoodstotno zdrava, z dodatnimi terapijami pa se da doseči boljše rezultate na gibalnem področju.« Čeprav zdravstvo dvojčkoma omogoča eno terapijo na teden, starša delata vse, da bi otroka nekoč shodila. Darja Strazberger tako čez palec izračuna, da bi za optimalni razvoj svojih dvojčkov mesečno potrebovala dodatnih 6000 evrov. Večina družin si takega razkošja ne more privoščiti.

Več let je bilo treba, da so starši izbojevali človeka nevreden boj za več plenic za bolnega otroka. Država jim je do leta 2020 omogočala samo tri plenice na dan, torej na osem ur eno. Zdaj jih dobijo pet. Pri otrocih s cerebralno paralizo pa so mišice tako oslabljene, da ne morejo kontrolirati izločanja.

Pri večini teh družin se zaradi dodatnih stroškov ob prilagoditvi bivanjskih razmer in nakupu opreme za bolnega otroka povečuje socialna neenakost. Številne družine so na robu preživetja. To šibi ugled države kot pravične in socialno odgovorne institucije.

Še dve leti od obljub

Nobena od petih vlad družinam ni omogočila pomoči tretje osebe na domu. Vsako vlado so v izgovor, zaradi katerega jim ni uspelo, prehitele volitve. Bo tako tudi z Golobovo?
Aktualna vlada je družinam marsikaj obljubljala. Spomenka Valušnik in Darja Strazberger sta avgusta 2022 skupaj sedeli v pisarni predsednice državnega zbora Urške Klakočar Zupančič, kjer je bil prisoten tudi minister Simon Maljevac. Obe potrdita, da jima je povedal tole: »Do jeseni bomo pripravili vse, kar je potrebno za projekt družinskega pomočnika in najkasneje marca, ko se bodo začela črpati evropska sredstva iz srednje perspektive, bo projekt zaživel.« To so obljube iz avgusta 2022!

Vse tiho je bilo do začetka letošnjega leta. Takrat sta predsednica državnega zbora in minister za solidarno prihodnost posnela navdihujoč video, ki je tem družinam spet zbudil upanje. Da bodo končno vzpostavili institut družinskega pomočnika, ki bi tem družinam odnesel del vsakodnevnega bremena. Spet je minilo osem mesecev in projekt je – šele na začetku. Dve leti od prvega sestanka in visokoletečih obljub politikov. »Če to ni laž,« nadaljuje Valušnik, »brezsramno sta posnela samopromocijski video, očitno lahko katera koli vlada ali pa politik obljubi, kar hoče, se zlaže in zlorabi našo stisko za svoje piar promocije, kar je skrajno ponižujoče.« Po pritiskih staršev je minister Maljevac pred tednom dni na hitro organiziral promocijo pilotnega projekta v Dornavi, ki naj bi stekel aprila letos, kamor pa je povabil samo izbrane novinarje. Čeprav na našem portalu podrobno spremljamo aktivnosti ministrstva za solidarno prihodnost in smo jim tudi o obravnavani tematiki poslali več vprašanj, povabila k predstavitvi projekta nismo prejeli. Glede na nove obljube, naj bi se zakon zdaj oblikoval do avgusta 2025.

In kaj prinašajo nove obljube politike? Na novo bodo zaposlili 20 varuhov po vsej Sloveniji, ki bodo prihajali na domove in predvidoma 20 ur na teden za bolne otroke zagotavljali varstvo, spremljanje, pomagali bodo pri socialni oskrbi, osnovnih dnevnih opravilih, gospodinjskih opravilih. V projekt bo vključenih pet zavodov za usposabljanje, delo in varstvo. Skupaj z družinami bodo pripravili osebni načrt za obseg pomoči. Urška Klakočar Zupančič se je staršem opravičila, za preiskovalno.si pa izjavila, da bo odslej »redno - vsak teden - pristojne prosila za informacije o konkretnih aktivnosti za realizacijo tega projekta.« Starši, ki so bili že večkrat prevarani, upajo, »da ne gre še za enega v vrsti piar sporočil.« 

»Država iz nas dela sužnje, naš največji strah je, da tudi same zbolimo«

Obe naši mamici - pa nista edini - sta zaradi hudega zdravstvenega stanja svojih otrok priklenjeni na dom. Vsako minuto dneva in noči posvečata svojim bolnim otrokom. Obračanje, podlaganje blazin v izogib preležaninam, previjanje, prenašanje – to je vsakodnevna rutina. Tudi med boleznijo. O počitku, ki je drugim samoumeven, samo sanjata. Matere, ki ostajajo z otroki doma, so po letih fizičnih naporov in psihične bolečine tudi same povsem izčrpane, invalidke in duševno strte. »Država iz nas dela sužnje, naš največji strah je, da tudi same zbolimo.«

Darja Strazberger svoja najstnika vsak dan nosi iz prvega nadstropja v pritličje in nazaj gor, ker v hiši ni dvigala, niti si ga družina ne more privoščiti. Zaradi bolnega otroka trpi tudi ostala družina. Najbolj so ob tem prizadeti sorojenci, ki pogostokrat odraščajo kot samorastniki. Mnogo družin zaradi nenehne napetosti razpade in matere ostanejo same z otrokom. »Vsakokratna politika te družine zlorablja. Ves čas se tolčejo po prsih, kako imamo pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek. V resnici pa izkoriščajo našo čustveno plat, ker imamo rade svoje otroke,« pravi Spomenka Valušnik.

Potrebe teh družin težko razume nekdo, ki nima otroka z zdravstvenimi omejitvami. A pomoč tretje osebe bi morala biti zakonska dolžnost, vztraja Spomenka Valušnik. »Vse konvencije narekujejo to dolžnost, ampak se spretno izogibajo. Odgovor pa je vedno isti – ni denarja.« Nekatere družine bi pomoč otrokovega varuha potrebovale samo nekaj ur na teden. Peščica je takih, ki imajo otroke v tako težkem stanju, da so priključeni na aparate in bi potrebovale 24-urno pomoč. Medtem ko oblast brezskrbno troši milijone za računalnike, nakup in obnovo sodnih stavb. Po izračunih ministrstva, pa bo za dveletni projekt varuha zadostovalo 400 tisočakov.

»Ko se ti rodi tak otrok, je za mamo konec vsega. Nobenega obiska prijateljic, klepeta, nobenega oddiha, masaže, joge ali česa podobnega. Kot da se tvoje življenje zaklene v omarico in živite življenje otroka. Potem poslušamo stroko, da si moramo vzeti čas za sebe, se sprostiti, poskrbeti za lastno zdravje. Naj mi kdo pove, kako? Matere teh otrok 50 odstotkov prej zbolijo za rakom kot druge, za 200 odstotkov se nam poveča tveganje za razvoj karidovaskularnih bolezni. Živimo nezdravo, prehranjujemo se, ko najdemo čas. Pokonci smo tudi več dni skupaj, ko otroci zbolijo, imajo epileptične napade, ne spijo,« razlaga Spomenka Valušnik.

Starše boli, da so bili v javnosti so že deležni obtožb, da doma pijejo kavico in poležavajo. »Predstavljajo nas kot strošek. In zakaj rojevamo takšne otroke! Tega, kakšno breme nosiš kot mama, noben ne pove širši javnosti. Pomoč tretje osebe ne potrebujemo, da bi se starši zabavali ali pili kavico, ampak da si podaljšamo življenjsko dobo in naši otroci ne bi bili v polno breme države.« Še enkrat, večinoma gre za družine, ki so na robu preživetja, vendar nočejo svojih bolnih otrok prepustiti tujcem v zavodih za socialno oskrbo. To so družine, ki jim država za oskrbo bolnega otroka nameni toliko, kot si po ministrstvih izplačujejo dodatkov za preobremenjenost. Te družine ne potujejo v Ameriko, ne obedujejo po razkošnih restavracijah.

Nujno je v državi opozarjati na šibkejše in ranljivejše skupine, katerim posebno pozornost namenjamo na preiskovalno.si, ker jih vsakokratna vladajoča politika pušča ob strani in peha v deprivilegiran položaj napram ostalim državljanom, ker niso dovolj velika interesna skupina za potrebe politike. Če država ni sposobna zagotavljati enake obravnave vseh družin, to ustvarja vtis, da obstaja diskriminacija in da so nekatere družbene skupine zapostavljene. To lahko vodi v splošno prepričanje, da je družbeni sistem nepravičen in da ne nudi enakih možnosti za vse.